Il lutto bianco della relazione: il difficile viaggio del familiare di un paziente affetto da demenza di Alzheimer.

di Alessandra Mosca e Donatello Giannino

immagine Mosca Giannino

L’arte di perdere non è difficile da imparare; così tante cose sembrano pervase dall’intenzione di essere perdute, che la loro perdita non è un disastro.

Perdi qualcosa ogni giorno. Accetta il turbamento delle chiavi perdute, dell’ora sprecata. …

L’arte di perdere non è difficile da imparare. … Ho perso persino te (la voce scherzosa, un gesto che ho amato).

Questa è la prova. È evidente, l’arte di perdere non è difficile da imparare, benché possa sembrare un vero (scrivilo!) disastro.

Elisabeth Bishop

Il presente lavoro parte muovendo considerazioni intorno a un film, Still Alice del 2014 con Julianne Moore, Alec Baldwin e Kristen Stewart di Richard Glatzer e Wash Westmoreland, e che è valso per la Moore l’oscar come miglior attrice protagonista nel 2015.

Alice Howland ha 50 anni, è una professoressa di linguistica in un prestigioso college americano. Improvvisamente inizia a venire meno la capacità di ricordare nomi, semplici frasi e circostanze legate alla normale vita routinaria.

Scena dopo scena si viene inghiottiti all’interno della sofferenza della protagonista. Nel film forte è l’immagine e il tentativo di Alice di reagire alla malattia, di non arrendersi mettendo in atto risorse, come ad esempio nella scena in cui a casa mentre sta preparando la cena fa degli esercizi di memoria o facendosi aiutare dalla memoria del cellulare, che ricordano molto ciò che nella letteratura psicoanalitica Le Goues e Peruchon (1992) definiscono processo di dementalizzazione. Processo che nel soggetto affetto da demenza di Alzheimer la disorganizzazione psichica a cui inevitabilmente va incontro il paziente, attivi delle risorse in virtù delle quali ad ogni dis-organizzazione, appunto dell’apparato psichico, ci sia una risposta e un tentativo di ri-organizzazione poggiato proprio sulle risorse residue, riorganizzazione che corrisponderebbe in termini di economia psichica alla spinta e al desiderio vitale, a quel eros, per utilizzare concetti propri della psicoanalisi, che spinge il soggetto al soddisfacimento pulsionale e quindi alla vita.

Gli psicoanalisti francesi sopracitati enfatizzano proprio il progressivo decadimento di un pensiero simbolico, in cui l’astrazione viene sempre meno a favore di una regressione verso il corpo, descrivendo la demenza come una patologia di legame, in cui sempre più si assiste a una sempre maggiore sfumatura del legame e delle connessioni tra significato e significante, tra la parola e la sua rappresentazione simbolica. Ed è proprio la parola ad abbandonarla per prima, la sua brillante arte oratoria viene compromessa, su cui ha fondato l’intero impianto della sua vita professionale ed esistenziale.

È quello il segnale che porterà Alice a rivolgersi a un neurologo, al quale spetterà il compito di comunicarle la terribile diagnosi che le stravolgerà da quel momento in poi la sua esistenza, dopo averle fatto accurati accertamenti ed esami clinici le diagnostica una forma di demenza precoce, l’Alzheimer.

La malattia non coinvolge solo Alice ma tutto il resto della famiglia (il marito e i tre figli). Il marito e i due figli maggiori in maniera quasi silenziosa decidono di proseguire la loro vita. A rimanere accanto ad Alice sarà la figlia più piccola, che ritorna dopo essere andata via di casa per inseguire il suo sogno di diventare attrice contro proprio il parere di sua mamma. Sarà lei che si prenderà cura di Alice, instaurando il legame e il rapporto più autentico ed emotivamente carico di tutta la pellicola. La figlia sarà l’unica in grado di farsi carico dell’angoscia e della sofferenza della madre.

Ciò che colpisce di questo film è l’accuratezza nella descrizione di ciò che realmente accade nel corpo e nella mente di un malato di Alzheimer il suo logorio e il suo struggimento che pian piano lascia il posto al completo disorientamento e obnubilamento passando il fardello di sofferenza emotiva e accudimento al caregiver, a chi è deposto al prendersi cura del malato, diventando, il depositario di quella sofferenza. Una sofferenza che potremmo chiamare da lutto bianco, ovvero convivere con l’elaborazione del lutto di una persona viva riuscendo a tollerare l’angoscia di una ineluttabile perdita; ci si trova a contatto con la persona che si conosce da sempre ma che non ri-conosciamo.

Le immagini più struggenti sono quelle che sul finire del film raffigurano la figlia intenta a interpretare un passo forse di un romanzo, e al termine della lettura chiede alla mamma cosa avesse compreso di quello che aveva ascoltato, e vediamo una stupenda Julianne Moore con un volto smarrito, sorridente e vuoto, con gli occhi di una bambina alla ricerca di accudimento che risponde con la sola parola che racchiude in sé tutta l’emozione: AMORE.

Ci vogliamo ora occupare di quella figura troppo spesso abbandonata a sé stessa, il caregiver. Colui che si prende cura rende meglio l’idea del carico non solo concreto, fisico, ma anche emotivo che il familiare deve assumersi, diviene una risorsa insostituibile ed è proprio per il carico emotivo ed assistenziale da cui è gravato che diventa sempre più la principale vittima della malattia stessa (Martini et al., 2008). Le conseguenze dell’enorme carico che grava sul caregiver sono infinite, il logoramento delle capacità fisiche e psicologiche, il deterioramento degli equilibri relazionali e l’impossibilità di dedicare del tempo a sé stessi. L’angoscia, la depressione ed anche il senso di colpa, dovuto ad una sorta di eccessiva autocritica o all’incapacità di tollerare una situazione così dolorosa, accompagnano costantemente colui che si prende cura nell’evolversi della malattia. Ci si trova spesso anche di fronte ad un vincolo fondato sul senso del dovere e sull’obbligo che alimentano la rabbia ed il risentimento. Il compito del caregiver è complesso, poiché deve garantire non solo l’ assistenza del malato, ma anche il benessere psicofisico e sociale di quest’ultimo. Ciò può creare una relazione di tipo simbiotico tra caregiver e malato, che, se non riconosciuta ed elaborata, può essere controproducente per il malato stesso e fonte di ulteriore dolore anche per chi se ne prende cura. La relazione con l’analista la possiamo identificare come lo strumento di aiuto volto principalmente a prendere consapevolezza della malattia, poi ad elaborare i sensi di colpa, di risentimento, l’amore, l’odio e l’impotenza che tormentano il caregiver.

Giovanni, terzo di tre fratelli ha 30 anni, un lavoro precario e vive in casa con la madre. Si era trasferito a Napoli dove aveva trovato un buon lavoro ma che ha lasciato dopo la morte del padre “perchè qualcuno doveva occuparsi della mamma” afferma. La madre ha 72 anni ed è affetta da decadimento cognitivo grave, etichettato come Demenza di Alzheimer. Giovanni racconta in un fiume di lacrime il suo dolore nel vedere la madre assente, incapace di riconoscerlo, “bisognosa come un neonato di cure, è come se la luce nei suoi occhi si stesse affievolendo e ho paura che prima o poi si spegnerà” dice. In un altro colloquio era molto arrabbiato, riferisce che con qui colloqui non stavano facendo niente per sua madre, che lui la notte non poteva dormire perché lei si alzava continuamente e cominciava a chiamare il marito morto un paio di anni prima “ma lei non se lo ricorda più che è morto! Non ho più nemmeno il tempo di farmi una doccia, sono con lei ogni minuto perché se la lascio, muore.”

L’effetto terapeutico della relazione può essere pensato come quello di accogliere il vissuto e le emozioni contrastanti. L’analista, ma meglio la relazione con l’analista, assume la forma del ruolo materno come presenza capace di sostenere (l’holding winnicottiano). Giovanni, si trova a doversi confrontare con l’angoscia della perdita e della separazione quando la madre è ancora viva. Una madre vissuta da lui come accudente, sempre forte, vitale, la madre migliore che chiunque possa desiderare “non è più questa mia mamma! Io non so chi sia questa donna”.

L’analista si trova spesso a pensare durante i colloqui con Giovanni che stesse andando in pezzi. Una mattina si è presentato nella stanza stanco, spettinato, con una tuta dicendo “mi deve aiutare io non ne posso più di questa donna! Ancora una notte in bianco e muoio io.” All’analista viene allora in mente il bambino di Winnicott, quel neonato di cui Giovanni parlava riferendosi alla madre, era davanti a sé e sente l’urgenza di dover soddisfare il bisogno di Giovanni nel sentirsi sostenuto da una madre/analista, capace di fare da ponte tra la sperimentata illusione che la madre fosse sé e la possibilità di tollerare la disillusione che la madre è altro da sé impedendo così la disintegrazione psichica. E’ complesso spiegare a parole la risonanza emotiva che circola nella relazione con Giovanni, bisogna fare uno sforzo e sentire l’odore del dolore, della paura, del senso di ingiustizia e di impotenza che accompagnano lui nella relazione con la madre e l’analista nella relazione con lui. Non è un setting analitico quello in cui ci troviamo e gli incontri previsti con Giovanni sono una decina, “troppo pochi” pensa l’analista, ma sono quelli che hanno a disposizione. Così comincia a rimandare a Giovanni la difficoltà nel separarsi dalla madre, conosce bene il decorso della malattia ma non può accettare la realtà, non può tollerare l’angoscia personificata nella malattia di alzheimer che sfacciatamente, in maniera inarrestabile lo porta a sentire che sua madre sta morendo. Cerca di condividere con lui il legittimo bisogno di uno spazio e di un tempo per sé accogliendo con entusiasmo il suo tentativo di ricercare un nuovo lavoro a Napoli dopo aver trovato una badante per la madre. Parla a lungo del suo senso di colpa, della angoscia che lo porta a sentirsi colpevole al pensiero che allontanandosi la sua “mamma meravigliosa” morirà. Arriviamo agli ultimi incontri e l’analista si sorprende nel sentirsi dire “ma se sua madre fosse morta, sarebbe così angosciante pensare di accettare il lavoro e riprendere in mano la sua vita?”. Giovanni arriva fino al nono incontro, al decimo non si presenta. La madre viene accompagnata in struttura dalla badante per un altro mese e si verrà a sapere che si è trasferito a Napoli e che ha intrapreso una terapia psicoanalitica.

Ci piace pensare che aver saltato l’ultimo incontro rappresenti la possibilità di tollerare per Giovanni il lutto bianco che gli ha dato la possibilità di tornare verso di sé continuando a far vivere l’amore per la madre e la relazione con l’analista nella sua esperienza analitica.

Concludiamo con le parole di Antonino Ferro rilasciate durante un’intervista: Nella relazione tra due persone si crea qualcosa di importante e ritengo che sia la relazione stessa che finisce per curare, in quanto all’interno di essa accadono molte più cose di quelle che noi sappiamo che stanno accadendo.

Bibliografia

Caroppo E., Colimberti M. (2016). Intervista con Antonino Ferro: «La psicoanalisi è il più efficace metodo di cura della sofferenza psichica, il suo cammino sarà ancora lungo». AREL – la rivista, 2, 119-126.

Le Gouès G., Peruchon M. (1992). Ultimes processus de pensée. Revue Francaise de Psychanalyse, 56, 1, 135-148.

Martini M.C., Broggio E., Sala F. (2008). Il sostegno psicologico al famigliare e al caregiver. In: Gambina G., Pasetti C. (a cura di). Introduzione alla malattia di Alzheimer e alle altre demenze: dalla clinica alla bioetica. Verona: Edizioni libreria Cortina.

Winnicott D.W. (1958). Dalla pediatria alla psicoanalisi. Firenze: Martinelli, 1975.

Filmografia

Glatzer R., Westmoreland W. (2014). Still Alice. USA.

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